Editor
Hemofilia merupakan sejenis penyakit keturunan yang mula dihidapi sejak lahir lagi yang mana penghidap hemofilia akan mengalami masalah kekurangan faktor protein pembeku di dalam darah mereka.
Penyakit Hemofilia boleh didapati dalam tiga jenis kategori iaitu hemofilia A, hemofilia B dan Von Willebrands Disease.
Hemofilia A
Hemofilia B
Von Willebrands Disease
Kurang pengetahuan tentang hemofilia
Apa yang menjadi masalah ialah, masih ramai di kalangan pesakit hemofilia dan juga ibu bapa pesakit tidak mengetahui dengan jelas cara-cara mendapatkan penjagaan serta rawatan yang betul untuk pesakit hemofilia.
Terdapat dua kumpulan pesakit hemofilia iaitu golongan yang kurang mengambil peduli mengenai penyakit hemofilia dan golongan ibu bapa yang terlalu berhati-hati sehingga menyekat kebebasan anak mereka.
Pesakit hemofilia masih boleh terlibat dalam sukan tetapi mereka perlu memilih sukan yang tidak melibatkan body contact atau yang berisiko tinggi yang boleh mencederakan diri sendiri.
Mereka perlu berhati-hati dan mengelakkan sebarang kecederaan semasa bersukan.
Antara jenis sukan yang dicadangkan ialah badminton dan renang.
Takut aktif
Masih ramai pesakit hemofilia berasa tidak yakin untuk bergerak secara aktif.
Malah ada ibu bapa yang bertindak terlalu melindungi anak-anak sehingga setiap pergerakan mereka dijaga dengan rapi.
Keadaan pasif ini akan menyebabkan pesakit tidak aktif dan ia boleh menyebabkan otot-otot pesakit lemah.
Otot yang kuat diperlukan bagi menyokong pergerakan sendi di mana ini boleh membantu mengurangkan kekerapan pendarahan yang dialami oleh seseorang pesakit.
Pesakit hemofilia yang mengalami kecederaan atau luka perlu mendapatkan rawatan doktor dengan segera.
Sekiranya pesakit lambat mendapatkan rawatan mereka berkemungkinan boleh terdedah kepada masalah kecacatan kekal anggota untuk seumur hidup.
Rawatan pesakit hemofilia
Pesakit hemofilia, seperti juga orang normal yang lain, memerlukan rawatan yang sama untuk penyakit-penyakit yang biasa dialami oleh orang ramai.
Sekiranya berlaku sebarang pendarahan mereka perlu mengambil ubat yang dinamakan faktor konsentrat. Ini membantu menghentikan pendarahan yang berlaku.
Faktor konsentrat ini mengandungi faktor protein pembeku yang diperlukan oleh seseorang pesakit hemofilia.
Di samping itu, sekiranya pendarahan yang terjadi melibatkan otot-otot dan sendi pesakit, ia memerlukan khidmat fisioterapi.
Ini bertujuan untuk menguatkan otot-otot yang terlibat dan memulihkan sendi tersebut. Ia juga penting bagi mengurangkan kekerapan pendarahan yang berlaku.
Fisioterapi juga boleh membantu mengelakkan terjadinya kecacatan kekal anggota yang terlibat dengan pendarahan.
Sekiranya terjatuh atau mengalami sebarang pendarahan, pesakit dinasihatkan mendapatkan rawatan secepat mungkin.
Ini adalah kerana rawatan yang cepat dan mencukupi boleh mengelakkan komplikasi seperti kecacatan kekal anggota.
Walaupun berlaku pendarahan yang ringan seperti berdarah hidung, gusi atau bengkak sendi pesakit perlu mendapatkan rawatan awal yang sewajarnya kerana pendarahan yang berpanjangan boleh menyebabkan pesakit mengalami masalah kekurangan darah merah.
Tahap-tahap hemofilia
Terdapat tiga tahap hemofilia:
Komplikasi pesakit
Ubat-ubatan
CSL faktor konsentrat merupakan ubat istimewa keluaran Kementerian Kesihatan untuk pesakit hemofilia. Faktor konsentrat diproses daripada plasma.
Ia boleh diperoleh daripada Pusat Darah Negara melalui proses fraksinasi di Australia atau membelinya dari luar negara.
Ubat ini diberikan secara suntikan apabila pesakit mengalami sebarang masalah pendarahan.
Kos untuk membeli faktor konsentrat ini mahal, namun dengan adanya plasma daripada penderma darah di Pusat Darah Negara untuk diproses di Australia, kos rawatan hemofilia dapat dikurangkan.
Statistik penghidap hemofilia
Jumlah pesakit yang menghidap penyakit pendarahan di Malaysia ialah 1,213 dalam tahun 2001:
Nasihat kepada penghidap
Pesakit hemofilia dinasihatkan supaya menyertai Pertubuhan Hemofilia Malaysia. Pertubuhan ini juga terbuka kepada orang awam yang ingin turut sama membantu.
Sekiranya terdapat tanda-tanda seperti lebam, pendarahan yang spontan dan berulang di sendi-sendi atau di otot, anda dinasihatkan mendapatkan pemeriksaan segera.
Orang ramai dirayu supaya menderma darah bagi membantu mereka yang memerlukan seperti pesakit leukemia, pesakit buah pinggang dan pesakit hemofilia sendiri.
BACA INI JUGA:
sumber: utusan
Penyakit Hemofilia boleh didapati dalam tiga jenis kategori iaitu hemofilia A, hemofilia B dan Von Willebrands Disease.
Hemofilia A
- Hemofilia A disebabkan kekurangan faktor pembeku iaitu faktor VIII.
Hemofilia B
- Manakala bagi hemofilia B pula disebabkan kekurangan faktor IX.
- Rata-rata pesakit kedua-dua jenis hemofilia itu hanya terdiri daripada kaum lelaki dan amat jarang didapati di kalangan wanita.
Von Willebrands Disease
- Satu lagi jenis hemofilia ialah Von Willebrands Disease di mana pesakit yang dikategorikan dalam kumpulan ini mengalami kekurangan faktor Von Willebrands.
- Penyakit hemofilia Von Willebrands Disease berlaku kepada lelaki dan wanita.
- Pesakit yang menghidap Von Willebrands Disease akan mengalami pendarahan yang biasa berlaku di mukosa, kulit, gusi dan jarang sekali di otot-otot atau sendi.
- Bagi wanita yang menghidap penyakit Von Willebrands Disease ini, mereka sering mendapat menorrhagia iaitu pendarahan yang berlebihan semasa haid.
- Ini akan mengakibatkan anemia dan jika itu berlaku, mereka perlu berjumpa doktor dengan segera.
Kurang pengetahuan tentang hemofilia
Apa yang menjadi masalah ialah, masih ramai di kalangan pesakit hemofilia dan juga ibu bapa pesakit tidak mengetahui dengan jelas cara-cara mendapatkan penjagaan serta rawatan yang betul untuk pesakit hemofilia.
Terdapat dua kumpulan pesakit hemofilia iaitu golongan yang kurang mengambil peduli mengenai penyakit hemofilia dan golongan ibu bapa yang terlalu berhati-hati sehingga menyekat kebebasan anak mereka.
Pesakit hemofilia masih boleh terlibat dalam sukan tetapi mereka perlu memilih sukan yang tidak melibatkan body contact atau yang berisiko tinggi yang boleh mencederakan diri sendiri.
Mereka perlu berhati-hati dan mengelakkan sebarang kecederaan semasa bersukan.
Antara jenis sukan yang dicadangkan ialah badminton dan renang.
Takut aktif
Masih ramai pesakit hemofilia berasa tidak yakin untuk bergerak secara aktif.
Malah ada ibu bapa yang bertindak terlalu melindungi anak-anak sehingga setiap pergerakan mereka dijaga dengan rapi.
Keadaan pasif ini akan menyebabkan pesakit tidak aktif dan ia boleh menyebabkan otot-otot pesakit lemah.
Otot yang kuat diperlukan bagi menyokong pergerakan sendi di mana ini boleh membantu mengurangkan kekerapan pendarahan yang dialami oleh seseorang pesakit.
Pesakit hemofilia yang mengalami kecederaan atau luka perlu mendapatkan rawatan doktor dengan segera.
Sekiranya pesakit lambat mendapatkan rawatan mereka berkemungkinan boleh terdedah kepada masalah kecacatan kekal anggota untuk seumur hidup.
Rawatan pesakit hemofilia
Pesakit hemofilia, seperti juga orang normal yang lain, memerlukan rawatan yang sama untuk penyakit-penyakit yang biasa dialami oleh orang ramai.
Sekiranya berlaku sebarang pendarahan mereka perlu mengambil ubat yang dinamakan faktor konsentrat. Ini membantu menghentikan pendarahan yang berlaku.
Faktor konsentrat ini mengandungi faktor protein pembeku yang diperlukan oleh seseorang pesakit hemofilia.
Di samping itu, sekiranya pendarahan yang terjadi melibatkan otot-otot dan sendi pesakit, ia memerlukan khidmat fisioterapi.
Ini bertujuan untuk menguatkan otot-otot yang terlibat dan memulihkan sendi tersebut. Ia juga penting bagi mengurangkan kekerapan pendarahan yang berlaku.
Fisioterapi juga boleh membantu mengelakkan terjadinya kecacatan kekal anggota yang terlibat dengan pendarahan.
Sekiranya terjatuh atau mengalami sebarang pendarahan, pesakit dinasihatkan mendapatkan rawatan secepat mungkin.
Ini adalah kerana rawatan yang cepat dan mencukupi boleh mengelakkan komplikasi seperti kecacatan kekal anggota.
Walaupun berlaku pendarahan yang ringan seperti berdarah hidung, gusi atau bengkak sendi pesakit perlu mendapatkan rawatan awal yang sewajarnya kerana pendarahan yang berpanjangan boleh menyebabkan pesakit mengalami masalah kekurangan darah merah.
Tahap-tahap hemofilia
Terdapat tiga tahap hemofilia:
- Kurang 1.0 peratus tahap faktor protein pembeku. Pendarahan yang kerap berlaku dengan spontan. Pendarahan berpanjangan selepas luka atau kemalangan.
- 1 hingga 5 peratus tahap faktor protein pembeku. Pendarahan yang berlaku sekali-sekala secara spontan. Berlaku pendarahan berlebihan selepas luka atau kemalangan.
- 5 hingga 30 peratus tahap faktor protein pembeku. Pendarahan berlebihan selepas pembedahan atau kemalangan. Jarang ataupun tidak pernah berdarah dengan sendirinya.
Komplikasi pesakit
- Pendarahan spontan pada sendi-sendi.
- Radang pada lapisan tisu terutamanya pada sendi di mana jika tidak dirawat boleh menyebabkan kecacatan kekal.
- Kelemahan pada otot (muscle atrophy) jika jarang digunakan.
- Pendarahan dalam kepala di mana jika tidak dirawat segera dan secukupnya boleh menyebabkan kecacatan mental dan mungkin juga kecacatan fizikal.
- Pendarahan dalam otot-otot penting di bahagian paha dan pangkal pinggul.
Ubat-ubatan
CSL faktor konsentrat merupakan ubat istimewa keluaran Kementerian Kesihatan untuk pesakit hemofilia. Faktor konsentrat diproses daripada plasma.
Ia boleh diperoleh daripada Pusat Darah Negara melalui proses fraksinasi di Australia atau membelinya dari luar negara.
Ubat ini diberikan secara suntikan apabila pesakit mengalami sebarang masalah pendarahan.
Kos untuk membeli faktor konsentrat ini mahal, namun dengan adanya plasma daripada penderma darah di Pusat Darah Negara untuk diproses di Australia, kos rawatan hemofilia dapat dikurangkan.
Statistik penghidap hemofilia
Jumlah pesakit yang menghidap penyakit pendarahan di Malaysia ialah 1,213 dalam tahun 2001:
- Hemofilia A - 701 orang
- Hemofilia B - 114 orang
- Von Willebrands Disease - 196 orang
- Lain-lain faktor pembekuan - 202 orang
Nasihat kepada penghidap
Pesakit hemofilia dinasihatkan supaya menyertai Pertubuhan Hemofilia Malaysia. Pertubuhan ini juga terbuka kepada orang awam yang ingin turut sama membantu.
Sekiranya terdapat tanda-tanda seperti lebam, pendarahan yang spontan dan berulang di sendi-sendi atau di otot, anda dinasihatkan mendapatkan pemeriksaan segera.
Orang ramai dirayu supaya menderma darah bagi membantu mereka yang memerlukan seperti pesakit leukemia, pesakit buah pinggang dan pesakit hemofilia sendiri.
BACA INI JUGA:
sumber: utusan