Sindrom Anak Patung Kain Buruk

Sebagai seorang model, Clare-Alana Ford terpaksa berdiri dan membuat gaya yang menarik selama berjam-jam dalam memastikan kesempurnaan rakaman gambar yang diambil oleh jurugambar.

Namun, disebabkan penyakit misteri yang dialami gadis berusia 22 tahun itu, dia terpaksa mengehadkan waktu untuk aktiviti tersebut kerana badannya boleh menjadi longlai secara tiba-tiba tidak ubah seperti anak patung kain buruk.

Ford yang berasal dari Pulau Hayling, Hampshire, England disahkan menghidap penyakit anak patung kain buruk atau lebih dikenali sebagai myasthenia gravis kerana kegagalannya mengawal otot kaki dan lengan apabila penyakit tersebut menyerang.

Walaupun diserang penyakit misteri yang tiada penawar itu, namun ia tidak menghalang Ford untuk menjalankan pekerjaannya sebagai seorang model dengan baik.

Lembik

Menurut Ford, dia hanya mengetahui penyakit yang dialaminya itu sewaktu pertama kali melibatkan diri dalam dunia peragaan, lima tahun lalu.

“Kebetulan pada waktu itu, salah seorang daripada rakan saya sedang mencari model untuk memperagakan pakaian pada Minggu Fesyen London.

“Disebabkan saya memang meminati dunia peragaan, saya kemudian menawarkan diri,” jelasnya.

Ujar Ford, tiba hari yang dijanjikan, badannya tiba-tiba lembik dan kemudian jatuh rebah sewaktu sedang memperagakan pakaian di atas pentas peragaan.

“Pada waktu itu saya fikir mungkin kerana badan saya terlalu penat memandangkan saya melakukan pelbagai aktiviti termasuk menari balet pada waktu tersebut.

“Walaupun saya akui tubuh saya ketika itu agak kaku dan kelihatan gementar, namun disebabkan minat yang menebal, saya mengambil keputusan untuk melibatkan diri dalam bidang ini secara profesional,” jelasnya.

Penyakit tersebut tidak berhenti di situ sahaja, sebaliknya, ia menyerang sekali lagi sewaktu Ford sedang memperagakan pakaian jenama terkenal. Sekali lagi, kakinya membengkok secara tiba-tiba seperti ditolak oleh objek berat sehingga menyebabkan dia tidak boleh bangun.

Bimbang menghidap penyakit yang serius, Ford kemudian mendapatkan rawatan di sebuah hospital.

“Doktor hanya memberitahu badan saya keletihan dan ia normal berlaku pada remaja seusia saya.

“Namun, disebabkan tidak berpuas hati dengan kenyataan tersebut, saya kemudian memaksa doktor tersebut menjalankan pemeriksaan lanjut ke atas badan saya,” jelasnya.

Selepas pemeriksaan dilakukan, Ford didiagnosis penyakit gravis myasthenia.

“Ia amat menakutkan apabila anda didiagnosis dengan sesuatu yang begitu asing. Malah, pakar perubatan juga tidak mempunyai banyak pengetahuan mengenai penyakit ini,” jelasnya.

Ketika menjalani pembedahan.

Bagi mengubati penyakit tersebut, Ford menjalani pembedahan membuang kelenjar timus pada pertengahan Julai 2013.

“Walaupun telah menjalani pembedahan, namun penyakit ini masih berulang dan saya terpaksa menahan sakit dengan pengambilan ubat yang diberikan doktor.

“Sekarang ini, tangan saya akan jatuh longlai secara tiba-tiba apabila saya sedang mengikat rambut. Lebih menyedihkan apabila saya juga pernah jatuh terduduk di atas bahu jalan akibat serangan penyakit tersebut,” jelasnya.

Pemalas

Ujar Ford, lazimnya, penyakit tersebut akan menyerang apabila dia berada dalam keadaan keletihan. Disebabkan itu, dia akan memastikan badannya mendapat rehat yang secukupnya atau memberitahu orang sekeliling mengenai penyakit yang dialaminya itu.

“Ia kedengaran pelik tetapi badan saya ini tidak ubah seperti anak patung kain buruk.

“Keadaan ini begitu menyukarkan kehidupan saya kerana saya akan menjadi sangat letih sepanjang hari. Disebabkan penyakit ini juga, saya sering dianggap pemalas kerana sering dilihat berehat tanpa melakukan apa-apa aktiviti,” jelasnya.

Ujarnya, tekanan yang diterima itu membuatkan penyakit tersebut semakin teruk. Untuk itu dia terpaksa bersikap tenang bagi memastikan penyakit tersebut tidak berulang.

Dalam pada itu, Ketua Pegawai Eksekutif Pertubuhan Myasthenia London, Ruth Ingledew berkata, myasthenia gravis merupakan sejenis penyakit yang menyebabkan penghantaran mesej dari otak ke bahagian otot terhalang.

“Apabila sistem imun badan menyekat reseptor asetilkolina atau AChR iaitu salah satu neuropemancar utama dalam sistem saraf vertebrata daripada berfungsi dengan baik, antibodi akan menyerang reseptor berkenaan.

“Serangan itu memusnahkan sel-sel dan menghalang otot daripada berkomunikasi antara satu sama lain,” jelasnya sambil memberitahu, otak masih boleh menghantar isyarat ke otot seperti mengangkat tangan dan sebagainya namun mesej tersebut bergerak perlahan sehingga menyebabkan pesakit gagal membuat pergerakan.

Tambah Ingledew, myasthenia lazimnya berlaku kepada wanita berusia 20 hingga 30-an, manakala bagi golongan lelaki pula, ia sering berlaku kepada individu berusia 40-an hingga 50-an.

BACA INI JUGA: 10 Penyakit Paling Pelik

Sumber: Kosmo.com.my